
又一起“藥神”現實版:肝癌患者代購救命藥被刑拘
求情:“請理解我們這些生活在懸崖邊上的人”
翟一平的案情牽動著許多病友的心。截至2018年8月9日,來自廣東、福建、海南、江西等地的病友自發寫了163封求情信,希望翟一平能早日出來。
這些病友主要來自翟一平管理的“愛肝計劃”QQ群,截至8月9日,群里有978名成員,主要以肝癌患者和患者家屬為主,而群文件里分享的,大多是病友們嘗試過的各類藥物及用藥經驗。
得知群主被拘,病友們集體商議要一起寫求情信,為翟一平做些什么。至于求情信寫給誰,他們也不知道,只是每個人的第一句話統一寫著“尊敬的領導”,而文末都寫著“請求對翟一平不予刑事追究”之類的話。
在這些求情信中,有些病友并不知情翟一平代購抗癌藥一事,只是描述翟一平為他們推薦好醫生、好醫院、幫忙看片子的經歷;曾用過代購藥的一些病友,提供了他們比對其他代購或藥商的價格,稱翟一平提供的抗癌藥,比其他藥商便宜且有效。
但其中最焦慮的,是一些因為翟一平被羈押,即將或已經斷藥,一時找不到新的購藥途經的病友。其中一封求情信上說:“說得更自私一點,他不出來,我們就得斷藥。”
群友胡玲是江蘇無錫人,從事財務工作,年薪8萬元,獨生女,尚未成家。她到現在還沒有告訴61歲的患病父親,翟一平被羈押后,未來要么高額買藥,要么斷藥。
她不想再經歷一次買假藥、買貴藥了。2018年4月,父親被查出肝癌晚期,不能手術,也不能化療和放療,醫生判斷頂多兩個月的生命。“剛查出肝癌晚期時,我爸很沮喪,病怏怏地躺在家,不愿意說話”。
在醫生的推薦下,他們聯系到一家藥商,開始嘗試聯合治療,但藥商提供的PD-1一針3.2萬元,E7080一盒20粒2.5萬元,高額的藥物讓胡玲一家壓力巨大。
更讓她絕望的是,父親用藥后開始出現嘔吐、腹瀉等不適反應。她通過朋友輾轉聯系到翟一平,才知道藥商提供的E7080可能是假藥。她轉而使用翟一平提供的藥:PD-1一針1.2萬元,E7080一盒30粒1.9萬元。
翟一平還手把手地指導她如何把錢花在刀刃上,PD-1使用后有什么癥狀和副作用,要忌口什么……3個月后,父親的甲胎蛋白指數(一種診斷原發性肝癌的腫瘤指標)從51878降到現在的6125,病情穩定下來了。
用藥見效后,胡玲父親的求生欲大大增強。“現在他食欲很好,還很樂觀和人家說要控制好腫瘤,保下這條命,哪怕不能出去干活兒,在家幫她們母女倆看門也行”。
“現在著急的是要斷藥了,也沒有專業的人指導。”胡玲說,翟一平是平價代購,有時候還幫我們補貼快遞費,是個好人。
老米曾問過醫生關于斷藥的后果。醫生說,停藥意味著生命受到威脅,之前的努力都可能成為泡影。
每天早上,胡玲都會看到群友們在群里互道早安,互相打氣。“我們這個群基本上都是窮人”。
有些偏遠地區的醫生在PD-1聯合E7080治療方面的臨床經驗較少,病友們的用藥經歷,對這些地區的患者很寶貴。
一名患者在求情信里說:“希望各位領導能理解我們這些生活在懸崖邊上的人,畢竟在抗癌路上戀秋(翟一平的網名)一直都在無私地幫助各位病友。”
2018年7月,抗癌藥昂貴的議題再次出現在公眾視野中,而政府抗癌藥零關稅、醫保談判等舉措也預示了抗癌藥降價的可能性。但這些舉措的受益者,也就是群里的患者,仍然會因翟一平被拘而擔心自己不能再用上保命藥。
2018年6月15日,中國食品藥品監督管理總局(CFDA)正式批準PD-1上市。群友劉勇告訴中國青年報·中青在線記者,抗癌藥走進國門是好事,但對于長期需要吃藥的家庭,如果藥價比翟一平的代購更貴,他也承擔不了很久。
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