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中國最孤獨家庭:單親父親帶孤獨癥三胞胎掙扎求生

2018
07/19
10:14
新浪新聞

  四

  和很多孤獨癥患者的父母一樣,劉洪起一直在追趕時間。他已經追了14年,還是不能停下。

  一群擁有相似經歷的父母,時常會討論大齡孤獨癥患者的命運。最新的一個故事是,一個15歲的天津孤獨癥孩子失蹤了整整兩周,最后在北京順義被找到。沒人清楚他如何跨越了100多公里,這個孩子每天去快餐店撿剩下的食物,被人發現時,他又瘦又臟,看見警察扭頭就跑。

  離家出走的原因,是因為孩子反感母親對他的管理方式——這個要上班的單親媽媽選擇把孩子關在家里。

  “隨著年齡的增長,很多孤獨癥患者的需求會變多,想法也會變得豐富,但社會和父母并不能滿足這些要求。”黃冬瑩說,很多父母選擇簡單粗暴地和孤獨癥患者相處,久而久之,那些患病的孩子情緒無法抒發,有人砸東西,有人逃跑,有人打家長,也有人自殘。

  類似的故事在這個充斥著眼淚的圈子里一點兒也不罕見。?一個成年的孤獨癥患者,因為情緒激動經常傷人,家人無奈用鐵欄桿鎖住房間。家人在房間里只放了一張床墊,鐵門里開了一個窟窿,每日定時送飯。一到夜里,孩子精神控制不住了,就開始捶墻捶門。

  黃冬瑩說,媒體報道了這家人好幾次,依舊沒有解決的辦法。這家人很窮,精神病院送不起,只能一天天這樣拖著。

  每次聽到這樣的故事都會讓劉洪起嘆氣,可他能做的實在不多了,為了追趕孩子成長的時間,這個父親終于也變成了自己最討厭的模樣。

  這個曾經講究公事公辦的人,為了多留孩子的課桌一年,他跑去特殊教育的學校求老師和領導,甚至像膏藥一樣緊緊貼在領導后面。

  這已經是三胞胎第二次延期畢業了。支撐他一次又一次往返學校的理由,是他眼里那些笨拙的成長——三胞胎的親姐姐帶著公婆來家拜訪,提了幾串香蕉。落座后,老二到桌子前,掰開香蕉,所有人都以為他只是自己餓了想吃東西,可他把掰下來的香蕉遞給了兩位老人。

  劉洪起發現,自己說了幾千遍的尊老愛幼,也許這個孩子真的聽進去了。老師告訴這個父親,學校里,老二也“很有服務意識”,課間會帶著所有比自己個頭矮的孩子去廁所,一個接一個地排隊。

  一家人吃飯,個頭最壯實的老二會主動給哥哥和弟弟夾菜,老大被陌生人叫到名字也有了反應,有時,他會笑,還會撲進爸爸的懷里。

  于有芝帶孩子買冰淇淋,他遞給老二一根,對方不接,給兩根,還是不接。她突然明白了,抽出三根,老二收下了冰棍,一溜兒就跑沒影了。

  在黃冬瑩看來,想要解決劉洪起一家乃至大齡孤獨癥患者安置的問題,靠公益組織和個人并不現實,“離不開政府的支持”。

  她曾和一批“同類人”共建了一個“大齡中心”,專門托養這群大齡孤獨癥患者。因為缺少足夠數量的專業老師引導,大齡孤獨癥患者情緒無法抒發,有人砸玻璃,有人打架,有人胳膊被劃破,也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。

  “大齡中心”最終草草收場,她把孩子領回了家,讓兒子天天練字打發時間。沒過幾天,這家“大齡中心”竟然又“活”過來了,還是那批父母辦的。她問對方,為啥啊。

  “沒辦法啊。能擱家里嗎?”一個家長說。

  幫助了數千名孤獨癥兒童接受康復訓練的她,在給兒子尋找出路這件事上和劉洪起沒有太大分別。在國外普遍適用的庇護性就業、支持性就業和支撐安置三條出路,在國內還不多見。

  從事孤獨癥兒童康復訓練16年的黃冬瑩坦承,國家近年來對低齡孤獨癥患者康復訓練的重視程度已經大大增加,但對變大變老的孤獨癥患者的去向,依舊缺乏關注。

  黃冬瑩還是想問:?“那些大齡孤獨癥患者消失了么?”

  中國青年報·中青在線記者采訪了天津北閘口鎮鎮政府相關工作人員。對方表示,目前鎮政府對劉洪起一家在房屋、最低生活保障、心靈幫扶等方面都給予了一定程度的幫助,他們也正試圖為這家人提供更多物質上的援助。

  劉洪起說,不管怎樣,現在都還遠遠沒到放棄的時刻。就在前些日子,劉洪起打開大門,準備把住在隔壁的殘疾老人接上,一起下樓轉轉。他朝里屋喊著,讓兒子快一點出門。一扭頭,他傻眼了——老二,那個“咿呀哇呀”不停、脾氣最大最容易發火的少年,正攙扶著老人,一個臺階一個臺階緩慢地下行。

  兒子和老人都扭過頭看他,兩個人笑著,他哭了。?

免責聲明:本文來自寧化在線新聞頻道,不代表寧化在線的觀點和立場。
【責任編輯:馬威】

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