1

　　距離第一次眩暈13年后，在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的一角，黃歡有間不大的辦公室用來(lái)做公益。她穿著帽衫和運(yùn)動(dòng)鞋，頭發(fā)像病情一樣長(zhǎng)了再剪短，短了再長(zhǎng)長(zhǎng)，沒(méi)有特意修飾過(guò)。她不化妝，用大寶護(hù)膚，她只關(guān)心重要的事，那就是她的命。

　　在住過(guò)3次院和暈倒過(guò)數(shù)十次之后，黃歡在23歲的年紀(jì)，被告知得了一種罕見(jiàn)病，被比作心血管“腫瘤”，“在沒(méi)有藥物干預(yù)的情況下，平均壽命只有2.8年。”（當(dāng)前，藥物干預(yù)后，患者3年和5年生存率分別為68%和57%。）

　　在別人談戀愛(ài)、結(jié)婚生子的年紀(jì)，黃歡與這種叫做特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的疾病對(duì)抗了十幾年，她是國(guó)內(nèi)第一個(gè)經(jīng)歷兩次肺移植的病人。如今，她在公益組織中，繼續(xù)與疾病周旋。

　　紀(jì)錄片導(dǎo)演李融與黃歡相識(shí)于一場(chǎng)病友紀(jì)念活動(dòng)，決定暫時(shí)放下攝像機(jī)，與黃歡一起成立肺動(dòng)脈高壓患者組織“愛(ài)稀客”（iseek），服務(wù)“藍(lán)嘴唇”——因?yàn)槿毖酰恍┗颊叩淖齑匠尸F(xiàn)藍(lán)紫色。目前患者組織里已有六七千人。

　　李融說(shuō)，如果沒(méi)有這場(chǎng)病，黃歡可能就是一個(gè)平庸的人，疾病讓她的人生反倒變得精彩。她的醫(yī)生說(shuō)，自己佩服的病人很少，黃歡算一個(gè)，她不僅“從病里跑出來(lái)，還有了自己的一番事業(yè)”。

　　在成為不幸的分子之前，黃歡一路平穩(wěn)。大學(xué)里學(xué)的英語(yǔ)，畢業(yè)兩年就在國(guó)企升任項(xiàng)目經(jīng)理，工作和招投標(biāo)有關(guān)，常出差，行李嚴(yán)陣以待準(zhǔn)備隨時(shí)拎走，還有幾套開(kāi)會(huì)常穿的正裝，配著高跟鞋，出入5A級(jí)寫(xiě)字樓和高檔酒店，與外商談業(yè)務(wù)。

　　依著她的心性，本不愿意拋頭露面，高考填志愿時(shí)，她想做少跟人打交道的工作，于是報(bào)了農(nóng)學(xué)院。“小時(shí)候發(fā)悶，性格內(nèi)向，膽也小，交往能力差，情商不夠，認(rèn)死理。”母親李聰玲評(píng)價(jià)女兒。母親35歲才生下獨(dú)生女，父親當(dāng)時(shí)已經(jīng)43歲了。

　　生了病，黃歡忽然轉(zhuǎn)了性子。讓李聰玲最意外的一次是，不愛(ài)言語(yǔ)的女兒在一次醫(yī)生組織的會(huì)議上突然起身發(fā)言，底氣十足，條理清晰。

　　那次會(huì)議沒(méi)有安排患者發(fā)言，中途音箱壞了，大家一時(shí)手足無(wú)措，黃歡“不知道哪兒來(lái)的勇氣”，當(dāng)著眾人面，呼吁患者聯(lián)名寫(xiě)建議信，把治療肺動(dòng)脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

　　特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓在2018年8月進(jìn)入中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄，這是一種由于肺小動(dòng)脈重構(gòu)導(dǎo)致肺動(dòng)脈阻力進(jìn)行性升高，最終發(fā)展為右心衰竭的一類(lèi)疾病，病因不明。

　　靶向藥物在2006年進(jìn)入中國(guó)，那是黃歡確診后的第二年，她吃一種叫做波生坦的淡橘色橢圓形藥片，兩萬(wàn)多元一盒，可以吃28天。還有一種藍(lán)色菱形的小藥丸叫西地那非，俗稱(chēng)偉哥，是對(duì)肺動(dòng)脈高壓具有控制作用的最便宜的藥物。

　　黃歡工作4年攢下的10萬(wàn)元很快化作一粒粒藥丸。即便是小康家庭，也難以承受高昂的藥費(fèi)。“以前是小康家庭，現(xiàn)在沒(méi)有康。”廣州本地人吳思敏是全職媽媽?zhuān)熊?chē)有房，生病之后，丈夫把車(chē)賣(mài)掉了。她不再去影院看電影，去超市也專(zhuān)門(mén)挑選會(huì)員日。生活還多了一個(gè)習(xí)慣：她每期都買(mǎi)2元的福利彩票，一周三次，號(hào)碼是她和兩個(gè)兒子的生日組合。那張淡紅色的紙被平整地放在手機(jī)殼里，等待一次財(cái)務(wù)解脫的機(jī)會(huì)。

　　城市的另一頭，廣州城區(qū)東郊黃村在4號(hào)線的盡頭。穿過(guò)廣九鐵路的地下涵洞，城中村在眼前逐漸刺眼。房子高低錯(cuò)落，風(fēng)格隨意，纏在空中的電線把它們連接。兩棟瘦高的樓間距不過(guò)1米，這些破舊、粗糙的建筑提供著黃麗芳的救命錢(qián)。

　　母親的一頭短發(fā)已全白，腰佝僂著，她收房租給女兒治病。

　　“就為了活著，四處問(wèn)，誰(shuí)有錢(qián)，你能借我嗎？”劉霞住在北京五環(huán)與六環(huán)之間的廉租房里。她當(dāng)時(shí)吸入的一種藥，一支150元，只管2個(gè)小時(shí)，一天需要6支。“張口跟人借錢(qián)，你心里能沒(méi)陰影嗎？以前不愁吃不愁喝，還能幫助幫助別人，現(xiàn)在掉個(gè)個(gè)兒，壓根兒不想多跟人接觸，人家嫌你窮，嫌你有病，自個(gè)兒也多心眼，怕給人添麻煩，叫人瞧不起，有病的人才能體會(huì)。”

　　黃歡生病之后，見(jiàn)過(guò)許多外地病友克服交通和住宿的困難，在病房里啃著饅頭，“藥費(fèi)這么貴，不是我一個(gè)人的問(wèn)題。不是我沒(méi)有能力，賺不到錢(qián)，吃不上藥，甚至覺(jué)得父母沒(méi)錢(qián)給我治病而怨恨父母。我不覺(jué)得自己無(wú)能，我覺(jué)得這是醫(yī)保制度的問(wèn)題，這是我應(yīng)該爭(zhēng)取的權(quán)利。”

　　她持續(xù)地給醫(yī)保部門(mén)、給市長(zhǎng)信箱寫(xiě)信，要求把治療藥物納入醫(yī)保。每周一封，開(kāi)頭寫(xiě)上，這是我寄出的第幾封信，我現(xiàn)在花了多少藥費(fèi)和郵費(fèi)。

　　她在病房挨個(gè)找病友簽名，有人不理解，甚至嘲諷，“整天求爺爺告奶奶的也沒(méi)什么用，有寫(xiě)信的時(shí)間，不如去多賺點(diǎn)錢(qián)買(mǎi)藥。”