3

　　“我就要吃這個藥，我就要做肺移植，我就要活，至于錢怎么弄，你們去想辦法。”李聰玲談起女兒，“在所有病人中，她是最特別的一個。”

　　2014年，醫(yī)院的樓道里傳來緊張氣息，隔壁的患者喊著：“醫(yī)生快過來！黃歡不行了！”內科醫(yī)生站在她的床邊，用上了更大的呼吸機。旁邊一位醫(yī)生，準備給她插管。

　　肺移植3年后，黃歡體內發(fā)生了排異，醫(yī)生用激素維持她的狀態(tài)，也不確定能堅持多久。出現(xiàn)這種情況，要盡快考慮二次移植。

　　進手術室前，黃歡的狀態(tài)很差，戴著氧氣面罩，十分虛弱，從病床換到手術床時，她蹬著腿，一點點往前挪。

　　醫(yī)生握了一下她的手，她在心里默念，一定要活下去。“很多時候，人們提起肺移植覺得很可怕，但你等了很久才等到供體，雖然緊張，但心里想的是我終于等到了，可該手術了。”

　　第一次肺移植的五六十萬元醫(yī)藥費，父母通過親戚朋友湊足了錢，第二次肺移植確實犯難了。“父母年紀大了，平時不樂意求人，但為了我的治療，能借的都借了。”黃歡的母親把家里的房子掛在網上打算賣掉，同時在租房版塊尋找新的落腳點。

　　朋友轉發(fā)了黃歡的募款鏈接，配了一段話，大意是“這是我朋友，大家能幫就幫一下吧，也不知道能不能活，至少是個心理安慰”。黃歡看了之后覺得不舒服，“他對我能不能活下來沒有信心，可能內心深處覺得我活不了，只是出于道義和情感幫忙，行就行，不行拉倒。”

　　那段時間，黃歡周圍每個人都各司其職，好像在共同完成一個項目，誰都沒有時間傷感。父母忙著籌錢，李融尋醫(yī)問藥，黃歡戴著呼吸機四處打電話。

　　她是全國第一例做兩次肺移植的病人，國內沒有先例，她就去國外求助。美國肺動脈高壓的患者組織幫她聯(lián)系上一位“前輩”，她是個歌劇演員，病好后還在TED做過演講，唱了一段歌劇。

　　歌劇演員在電子郵件里告訴黃歡，二次移植有哪些注意事項，比如咳痰非常重要。在康復過程中，黃歡有意識地配合醫(yī)生咳痰，盡管過程不好受。

　　情況更糟糕的是黃歡同時感染了丙肝。她等了3個禮拜，掛上國內頂尖的治療丙肝的專家的號，醫(yī)生說：“我頭發(fā)都白了，第一次看見肺移植的丙肝病人。”

　　當時國內沒有針對她的治療藥物，醫(yī)生說：“你先回去吧，攢點錢，藥可能會很貴。”黃歡沒走，從手機里翻出一篇介紹即將上市的治療丙肝的藥物文章，挨個問醫(yī)生，她能否服用。“如果我沒帶那篇文章，可能3分鐘就出來了。”

　　懂丙肝的醫(yī)生不一定懂肺移植，反之亦然。她把病例翻譯成英文，求助國外專家。美國醫(yī)生、加拿大醫(yī)生、香港醫(yī)生和內地醫(yī)生為她組成了一個臨時微信群，商討治療方案。她又托日本的醫(yī)生買到國內尚未上市的治療丙肝的特效藥，價格不菲。當時iPhone6剛上市，黃歡一天吃掉一部iPhone6。

　　“哪怕治療方案麻煩，我也想辦法找醫(yī)生、找藥。醫(yī)生不知道怎么弄，我就推動醫(yī)生之間去交流，我不等著，我做實實在在的事。”恢復之后，黃歡向醫(yī)生表達謝意，對方卻說，“是你自己闖出了一條生路。”

　　黃歡像管理一個不能失敗的項目一樣管理自己的身體。她每次看醫(yī)生，都能將各項指標對答如流。李融說，她吃藥像發(fā)射火箭一樣分秒不差，每天晚上10點鐘睡覺，雷打不動。只要定了去看病，哪怕工作不要了，也得去看。

　　她說，任何時候，生命權都是第一的。“在我身體狀況不好的時候，我會隨時放下工作去休息或治療。”

　　第二次肺移植的錢通過捐款湊齊了。媒體報道了黃歡建立公益組織，推動醫(yī)保的事情，募集了100多萬元善款。那時在病房，李聰玲每天都聽到廣播叫她下去拿錢。有位老頭，穿得破爛，走路都十分困難了，堅持給黃歡捐了2000元。李聰玲不收，老頭把錢扔在地上就走了。到現(xiàn)在，她也不知道對方的名字。“你救別人，全社會在救你。”

　　2016年，黃歡在經歷兩次肺移植后，遭遇了非常嚴重的感染。

　　“以前是每天一步步向好，這一次醫(yī)生也束手無策。”病因查了一圈，也沒個眉目。吃藥吃得胃出血，黃歡上面輸著血，下面拉著血。身上長了許多暗紅色的癍，大圈套著小圈。腳不能垂直，24小時敷著冰袋，不然就疼到難以忍受。體重蹭蹭往下掉，肩胛骨像兩個小翅膀一樣支棱出來，人瘦得脫了型。

　　李聰玲從來沒想過孩子會死，當時她灰了心，說“這孩子活不了了”。

　　黃歡在醫(yī)院躺了3個多月，單人病房的窗戶對著學校的球場，有時能看到好多人在鍛煉。天氣好時，拉開窗簾會很舒服。但有段時間，黃歡天天發(fā)燒，太陽照在臉上更難受，就漸漸不喜歡陽光了。

　　“感染那次，從協(xié)和請來專家，黃歡的眼睛頓時放光，我跟她說了，‘你這個人就是怕死’。”李融回憶。

　　有病友和家長來看她，李聰玲忙著接待。病友說，“要是我就放棄了”，家長也說要放棄。李聰玲回答：“病人自己不放棄，我們怎么能放棄呢？”