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　　黃歡在2005年確診，在醫(yī)院那間決定生死的屋里，醫(yī)生把黃歡支了出去，單獨(dú)對李聰玲說：“你女兒青春不長。”

　　上中學(xué)時(shí)，黃歡跑800米就很吃力，前面同學(xué)拽著，后面同學(xué)推著，跑到最后，全操場就剩她。

　　她喘氣費(fèi)勁，一度以為是哮喘。高考一模那天，考場在三樓，她爬上去后便覺得暈，卷子明明是白紙黑字，卻怎么看都是紫色的字。

　　后來她逐漸不能趕上同行人的步伐，公司前有裝飾性的三級臺階，同齡的女孩拎著早點(diǎn)，踩著高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑進(jìn)公司大門，黃歡卻得走一步歇兩步，以至于引起保安的猜疑。

　　北京滿大街的過街天橋無異于死胡同。她的公司就在家對面，只需穿過天橋，她卻必須借助出租車?yán)@路。趕上人多，她招手停下來的車，因?yàn)榕懿贿^去，經(jīng)常被人“截和”。后來，李聰玲不得不替她打車，占著位，等她坐進(jìn)車?yán)铩?/p>

　　喘不上氣是肺動脈高壓最為明顯的癥狀之一。一次病友聚會，恰好沒電梯，一幅典型的患者畫面出現(xiàn)了：在每一級臺階上，都有病友叉著腰，停下喘氣。想象一下400米沖刺后難以平息的呼吸，這是病人的日常。

　　病友吳思敏與家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距離是從廚房到衛(wèi)生間；醫(yī)生還告誡她上廁所時(shí)，不要太用力；拖一次地要2個(gè)小時(shí)；喘不上氣時(shí)，“我恨不得把衣服撕開”，她抓住衣領(lǐng)處，死死按著鎖骨。

　　病友劉霞地鐵坐到一半，要出站臺透透氣；后來走出大雜院的路程都需要丈夫背著，腦袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了個(gè)大饅頭似的，堵得慌”，“身體里的血被皮兜著，不然全都要灑出來”。

　　一位已故病友的真實(shí)例子是，她去看奶奶，到了樓下，給奶奶打電話，“奶奶，你下樓來吧，我爬不上樓了。”86歲的奶奶扶著樓梯，下了樓，才看到了她20多歲的孫女，正喘著粗氣。

　　因?yàn)槿毖酰八{(lán)嘴唇”們的手指也出現(xiàn)上粗下細(xì)的情況。患者的年齡集中在20歲到40歲，女性發(fā)病率是男性的2倍。女孩們常年涂口紅來掩飾紫紺，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得醫(yī)生有些無可奈何，說，“你們涂可以，能不能留一只用來觀察？”

　　黃歡顧不上這些，確診后，一個(gè)再普通不過的北京白領(lǐng)開啟了雙重生活。白天，她繼續(xù)工作，那家暈倒過的公司在合同到期后決定不再與她續(xù)約。她找過幾十個(gè)工作，最短只上兩天班。面試時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優(yōu)厚，她也只能放棄。

　　在新公司里的挑戰(zhàn)是如何隱瞞病人身份的同時(shí)逃避體力工作。不能出差、爬樓梯，從來不和同事一起逛街、K歌，萬不得已時(shí)，有幾十種借口用來拖延對方走路的速度，比如：腳崴了、鞋子不跟腳、肚子疼、生理周期、假裝打電話。

　　她編了很多謊話，晚上回到家里，摘下面具，恢復(fù)到一個(gè)“飯來張口，衣來伸手”的病人本色。有段時(shí)間，她在家里吸著氧，生活不能自理。每次洗完澡，媽媽趕快給她披上浴巾，讓她躺著吸氧。有次上不來氣，她在床上翻騰，就像從水里撈出來的魚，爸爸扶著她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下兩排牙印。

　　當(dāng)時(shí)國內(nèi)還沒有治療藥物。“我是從那張單子開始，看到了一線希望。”一位病友知道她英文好，拿來一張寫滿英文的單子請她翻譯，上面全是藥名。這些藥能治療肺動脈高壓。

　　以這些藥名為圓心，她在互聯(lián)網(wǎng)上開啟了無限半徑的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一邊搜索國外的資料，一邊聯(lián)系病友。到現(xiàn)在，她都能一眼認(rèn)出外文參考文獻(xiàn)里提到的專家名字。

　　到2008年時(shí)，她聯(lián)系了全國近400名患者，現(xiàn)在，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)刷新到六七千人，而早期與她一同確診的40個(gè)病友中，如今活著的不到10位。

　　劉霞是其中之一。剛剛裝修過的廉租房里種著綠蘿，陽光照進(jìn)屋，在冬日顯得更溫暖。劉霞活成了肺動脈高壓的“元老”，旁觀過許多死亡。

　　病房里一個(gè)20多歲的姑娘，吃完飯?jiān)诖采闲菹ⅲ蛑娫挘彺驳牟∪撕鋈话l(fā)現(xiàn)，她的床在哆嗦，趕緊喊大夫。男士家屬在外面急壞了，一會兒蹲下，一會兒起來，不停搓手，一會兒進(jìn)去一趟，又被搶救的醫(yī)生轟了出來。“我眼看著，沒5分鐘，人就不行了。”男士聽到消息，人都木了。那天他們來醫(yī)院的時(shí)候，姑娘還能走著上樓。

　　劉霞特別怕死，病危時(shí)，夢見自己趴在飄飄忽忽的大圓盤上，頭頂有冰柱壓下來，下面像地獄，人擠在一起，眼看就要掉進(jìn)去了。愛人以前對她說，“你膽小，你放心，你的骨灰我不給你擱外頭，我就擱家。”

　　為了活著，她試過各種辦法。“吃過五毒，以毒攻毒，活的蛇拿機(jī)器攪了，那么一小瓶，不帶冰碴喝不下去，太腥了。”

　　她還把激素弄成水，往身體里打，正常情況下一次最多幾片，她打了50片，鈣大量流失，胳膊、腿沒間斷地疼，“激素在身體里像瀑布似的，嘩嘩往下流。”人疼到摁著都不行，只能打杜冷丁緩解。

　　能想到的出路還有燒香拜佛，只要誰說有什么求生的希望，“就顛顛兒跟人去了。”“我犯了罪了，可以給我判刑，比如十年。這個(gè)，老天爺也不給你宣判，隨時(shí)頂著雷似的”。

　　人過半百，病了那么多年，“這不就是失敗嗎？”看見同齡人身體不錯(cuò)，劉霞納悶自己為什么遭這種罪：“為什么呀，沒做什么缺德事呀。”灰心的時(shí)候，窗簾也不打開，“跳樓又沒那決心”。

　　疾病的兇險(xiǎn)折磨著這種怪病的每一個(gè)患者，黃歡也數(shù)度陷入危機(jī)。在吃了半年昂貴的進(jìn)口藥、幾年“偉哥”、以及為了有藥吃而參加藥物試驗(yàn)后，黃歡的狀態(tài)每況愈下。

　　2011年，一個(gè)病友家屬打來的電話又救了她。對方剛做過肺移植，效果不錯(cuò)，推薦她去試試。

　　“我當(dāng)時(shí)是拒絕的，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大。”她拋硬幣，猶豫著要不要做。另一位類似境況的病友也在猶豫，糾結(jié)來糾結(jié)去，那位病友竟去世了。

　　“不是每個(gè)人都能笑著進(jìn)手術(shù)室”。全職媽媽吳思敏在醫(yī)院看見病友穿著白色的裙?fàn)罘厍伴_著圓形的口，“覺得恐怖”。

　　但黃歡看到的是希望。“我經(jīng)常跟病友說，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一線希望也會努力活下去。”送走了一位又一位病友，黃歡也暈倒過很多次，每次醒來都恍如隔世。她意識到，“我死的時(shí)候，可能話都說不出來一句，就死了。不會像電影里演的奄奄一息，有個(gè)交代。”

　　又一次在醫(yī)院暈倒后，迷迷糊糊間，黃歡聽見母親叫她的名字，嘴里似乎念叨著，如果醒不過來怎么辦。“我的感覺，就是一定得活下去。”

　　接受第一次肺移植前，黃歡特別鎮(zhèn)靜，跟李融開玩笑：“等我好了給你扛攝像機(jī)。”李融也跟進(jìn)手術(shù)室，黃歡靠著墻，聽見自己心臟“咚咚咚”跳個(gè)不停。

　　“我跟他爸就這個(gè)意見：人的生命是自己的，誰也不能替她做主，即便是父母。”李聰玲說。