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　　黃歡曾聽(tīng)過(guò)一場(chǎng)關(guān)于公益的講座，老師在臺(tái)上說(shuō)，如果有一件事，晚上睡覺(jué)你都在想，那這件事就快成了。

　　打患病起，黃歡就想建立一個(gè)公益機(jī)構(gòu)。“在沒(méi)有藥的時(shí)候，是病友那張英文單子給了我希望；在我狀態(tài)差的時(shí)候，是患者打電話(huà)告訴我可以肺移植。治病的錢(qián)重要，這些信息也很重要。”愛(ài)稀客日常的工作是接聽(tīng)熱線(xiàn)，回復(fù)正確和及時(shí)的治療信息。

　　機(jī)構(gòu)籌備時(shí)，黃歡還在上班，她派母親李聰玲去聽(tīng)講座、記筆記。

　　“人家都是年輕人，就我一個(gè)白發(fā)蒼蒼的老太太，從沒(méi)接觸過(guò)這個(gè)，還要會(huì)計(jì)審計(jì)，特別麻煩。”“說(shuō)實(shí)話(huà)，我不太支持她，走路都困難，還干這么大事。”李聰玲說(shuō)，這機(jī)構(gòu)可能做著做著，人就沒(méi)了。但轉(zhuǎn)念一想，“總得有人去干，她又想干，不讓她留遺憾。”

　　第一年在北京街頭，愛(ài)稀客跟北醫(yī)三院的學(xué)生一起組織活動(dòng)，展臺(tái)只有兩張桌子大。現(xiàn)在他們?cè)?0家醫(yī)院有義診活動(dòng)，紅色的旗子貼在辦公室的地圖上，那是他們走過(guò)的和想發(fā)展的城市足跡。

　　“我們的目標(biāo)是解決這類(lèi)罕見(jiàn)病人的問(wèn)題，盡量避免遺憾。”李融說(shuō)。

　　頂峰時(shí)，機(jī)構(gòu)里七八名員工，如今，愛(ài)稀客的固定員工只剩他們兩個(gè)。“員工也要考慮薪水，別想用慈善綁架員工。”

　　“我們提供的信息這么寶貴，但別人覺(jué)得你的工作一文不值，我們幫助了很多人，但大家覺(jué)得你就是討飯的。”黃歡說(shuō)，機(jī)構(gòu)籌款最多時(shí)正是她病最重之際。“沒(méi)有大家的幫忙我肯定活不到現(xiàn)在，這我很感激。但從機(jī)構(gòu)的角度，我又覺(jué)得悲哀，我快死了，才有人捐款，我們現(xiàn)在拼死拼活做的事情，沒(méi)有得到足夠的認(rèn)可。”

　　以前，別人總對(duì)李融說(shuō)，“沒(méi)錢(qián)做什么公益？”李融很反感，“我可以向別人籌款，去幫助人不是挺好的嗎？”

　　“這幾年我認(rèn)同了他們的說(shuō)法。”坐在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院免費(fèi)提供的愛(ài)稀客辦公室里，李融重復(fù)了一遍，“你懂我的意思嗎？”

　　現(xiàn)在，他們開(kāi)始向VIP會(huì)員收取一年365元的費(fèi)用，提供相對(duì)便宜的團(tuán)購(gòu)藥。有一些聲音對(duì)收費(fèi)頗有微詞。李融說(shuō)自己稅前的工資是6000元。

　　“我們現(xiàn)在做的工作，不是跟商業(yè)涇渭分明，國(guó)外的患者機(jī)構(gòu)，盈利很好，只要不拿來(lái)分紅就行。”黃歡預(yù)測(cè)，針對(duì)未來(lái)醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展、藥物的研發(fā)，愛(ài)稀客可以提供相應(yīng)的數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)商業(yè)變現(xiàn)。

　　“黃歡不把自己放在道德的制高點(diǎn)上，她有時(shí)會(huì)說(shuō)，這么難做，就別做了。”李融說(shuō)，“愛(ài)稀客是我和黃歡的成長(zhǎng)。”

　　“媽?zhuān)沂遣皇翘貏e傻？”黃歡問(wèn)李聰玲，“自打我生病之后，沒(méi)有其他病友那么多想法，活不活了，結(jié)不結(jié)婚了，我一概沒(méi)有。有病就治病，不治，怎么知道能活能死。”

　　她從沒(méi)當(dāng)著父母的面抱怨過(guò)、沮喪過(guò)，或是哭天抹淚，“得病時(shí)，那么年輕，23歲，活生生有血有肉的人，哪能沒(méi)有情緒。”

　　李融曾經(jīng)打算拍攝一部關(guān)于肺動(dòng)脈高壓的紀(jì)錄片，黃歡在鏡頭前笑著把生病的經(jīng)歷當(dāng)做故事講。有一次，李融把黃歡請(qǐng)到自己家里，沒(méi)有父母在場(chǎng)，她說(shuō)著說(shuō)著就流下淚水，媽媽突然打來(lái)電話(huà)，她隨即又恢復(fù)了正常。

　　李聰玲和老伴靠著退休金，剛把借親戚朋友的錢(qián)還清。老兩口深居簡(jiǎn)出，跟女兒開(kāi)玩笑，“你不生病，我們就等于發(fā)財(cái)。”

　　他們從北京來(lái)廣州，陪女兒過(guò)年，“她工作好不好跟我們沒(méi)關(guān)系，我就操心她的身體。”李聰玲總覺(jué)得有個(gè)定時(shí)炸彈，她要再攢20萬(wàn)元，萬(wàn)一有事，能第一時(shí)間拿出錢(qián)來(lái)。“她爸更逗，說(shuō)咱得存30萬(wàn)元。”

　　在籌備成立公益組織時(shí)，一位醫(yī)生告訴黃歡，“你成立這個(gè)機(jī)構(gòu)救不了你自己。”她說(shuō)：“我只是想把這個(gè)事做好，我?guī)椭藙e人，別人給我提供信息，能夠在最危急的時(shí)刻把所有資源整合起來(lái)，最終救了自己。”

　　外面的人聽(tīng)說(shuō)了她的故事，覺(jué)得黃歡很慘，經(jīng)歷了那么多波折。但在病友眼里，黃歡非常“幸運(yùn)”，在要移植的時(shí)候能移植，還有許多人捐錢(qián)，需要藥的時(shí)候能找到藥。黃歡說(shuō)，這種“幸運(yùn)”是給有準(zhǔn)備的人的。

　　別人說(shuō)黃歡是個(gè)奇跡，她不太喜歡這個(gè)詞。“我活下來(lái)，沒(méi)什么特別的偉大，特別的艱難，這是我的本能。”

　　（應(yīng)采訪(fǎng)對(duì)象要求，文中黃麗芳、吳思敏、劉霞為化名）

　　中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者 楊杰